Bonjour, je me présente, Sandrine, maman de 2 filles de 7 et 11 ans
Je souhaiterais partager avec vous mon histoire et vous transmettre les clés que j’ai découvertes et qui ont radicalement changé notre vie mais surtout aidé notre fille atteinte de troubles neurodéveloppementaux, de TDAH et d’épilepsie pharmaco-résistante…
Un début compliqué…
Tout commence il y a maintenant 11 ans quand je donne naissance à ma première fille. Malgré une grossesse idéale, ma fille naît avec un mois d’avance suite à un AVC qui déclenche une hémorragie intra-ventriculaire de stade IV (hémorragie dans les ventricules céphaliques dans le cerveau). Son état de santé est très critique… Après un transfert en urgence au CHU de Grenoble, une 1ère opération le jour même suivie d’une seconde opération 15 jours après et une 3ème opération à 1mois et demi, ma fille est enfin « sauvée ». Une DVP (dérivation ventriculo-péritonéale a été posée lors de sa dernière opération). Elle est sauvée, oui ! Elle vivra ! Mais le cerveau a beaucoup souffert, il est resté comprimé longtemps, trop longtemps et les médecins sont formels…notre fille aura des séquelles, sûrement de grosses séquelles…mais lesquelles ? Personne ne peut le dire. Alors elle est très surveillée, et commence très vite avec des séances de kinésithérapie 2 fois par semaine pour tonifier son corps. Mais à part ça, elle grandit bien sous l’œil attentionné des médecins !
La peur de perdre mon bébé…
C’est à ses 2 ans et demi, que notre vie bascule une seconde fois, un matin au réveil, notre fille se met à convulser de tout le côté droit de son corps… Pompiers, SAMU… et après 1h15 de convulsions, la crise cède sous les injections administrées et s’arrête. Nous avons l’impression de perdre notre fille une seconde fois… Je ne pensais pas que l’on pouvait souffrir autant…
Des traitements sont mis en place, mais sans effet puisque peu de temps après une nouvelle crise épileptique surgie et qui dure de nouveau 55 minutes… Le cerveau souffre beaucoup dans des convulsions prolongées…
« Il ne faut plus de crise aussi longue !» nous disent les médecins et nous apprenons à nous servir de l’oxygène, du Valium et du Rivotril pour réagir dès les premières minutes sans attendre les secours.
Le parcours du combattant,
C’est ce qui nous attend, entre les nombreuses hospitalisations, les suivis en neurologie, en neurochirurgie, en rééducation pédiatrique, en kinésithérapie, en psychomotricité…
Notre fille a une hémiplégie droite, sa jambe, son bras et son œil sont atteints et concernant son épilepsie, il s’agit d’un POCS (pointe onde continu du sommeil). Pour vous donner une idée, normalement, nous n’avons pas de POCS (0%), notre fille avoisine les 90% de POCS dans son sommeil. Les épilepsies surviennent uniquement la nuit, au coucher, au réveil ou pendant les réveils nocturnes. Son sommeil est complètement perturbé, il n’y a plus de phase de sommeil profond. Et les insomnies commencent… entre 1h30 et 3h d’insomnie par nuit et ce pendant 5 ans et demi… Son cerveau ne se repose plus…
De mal en pis…
Et c’est à 3 ans que la maîtresse a commencé a nous interpellé sur le comportement de notre fille… les traitements, les insomnies, l’activité anormale du cerveau… Le diagnostic est tombé à 5 ans, notre fille avait également un TDAH… troubles de la concentration, impulsivité, colère, hyperactivité… l’effet boule de neige !
En plus de ses épilepsies qui n’étaient toujours pas stabilisées, le TDAH nous a rendu la vie encore plus dure. Son TDAH était assez important et nous avons du commencer un traitement par Méthylphénidate à 5 ans et demi…
Méthylphénidate…
Alors, oui entre 8h30 et 15h, ma fille était plus calme même si c’était toujours compliqué en classe (concentration, impulsivité et hyperactivité surtout). Mais le matin et le soir, son hyperactivité, son impulsivité et ses colères étaient décuplées ! Cette situation était très dure pour tout le monde et je ne me voyais pas continuer ainsi encore… Tout le monde souffrait, notre fille en priorité car toujours punie à l’école, toujours en train de se faire réprimander et pour nous aussi où les bons moments en famille étaient de moins en moins nombreux, où la fatigue reprenait le dessus…
Il était impossible pour moi de ne rien pouvoir faire pour aider notre fille et de rester dans cette impasse… Je me sentais impuissante face à cette situation et on se sentait seul face à ce enfer… alors j’ai commencé à faire des recherches en France, à me renseigner, à écouter des conférences… mais aucune réelle et nouvelle solution n’est apparue…
Au loin… l’espoir !
Mes recherches se sont tournées vers le Canada puisqu’ils sont plus avancés que la France sur de nombreux sujets et j’ai commencé à trouver quelques articles très intéressants concernant l’alimentation principalement. Mes recherches ont été approfondies, j’ai regardé des conférences, lu des livres, des articles et je voyais enfin un espoir se créer à l’horizon !
Après un mois de recherches intensives sur le sujet, je sentais qu’il fallait que l’on essaye, nous n’avions rien à perdre et la situation ne pouvait guère être pire…
Je me rappelle encore l’appréhension que j’ai eu quand j’en ai enfin parlé à mon mari, de peur qu’il n’y croit pas du tout et qu’il ne veuille pas essayer… mais finalement, il m‘a dit « au point où on en est, il faut tout essayer ! », j’ai senti le désarroi qu’il avait aussi.
Il m’a fallu 1 ou 2 semaines pour m’organiser et être sur de ne pas me tromper dans les aliments et nous avons commencé une alimentation dite « anti-inflammatoire » plus quelques dérivés !
C’était en novembre 2020 !
Mes recherches prévoyaient un arrêt complet du Méthylphénidate un an après… mon but était là ! Un an… je pouvais tenir, mon espoir l’emportait !
Bien sur, cela n’a pas été chose facile surtout au début… il a fallu expliquer tous ces changements à nos familles qui ne comprenaient pas et ne voyaient pas le rapport de l’alimentation dans le comportement de notre fille… Nous avons essuyé quelques revers : « On mange comme ça depuis la nuit des temps ! », « On vous a toujours bien nourri quand vous étiez petits… ? » Beaucoup d’incompréhension… mais c’était normal !
Nos choix étaient faits et nous avons tenu bon ! Au début, nous emmenions des repas, des petits-déjeuners, des goûters… pour ne pas importuner les amis, la famille…
Très vite, au bout de une à deux semaines, nous avons commencé à voir l’effet positif, surtout sur l’hyperactivité et petits à petits sur le comportement général ! Quand nous revoyions nos familles, tous les mois environ, ils voyaient les changements, nous en faisaient part et n’en revenaient pas ! Encouragées par tous ces changements, nos familles aussi se sont mises à nous demander comment cuisiner, quoi acheter, que faut-il enlever… et à s’adapter à notre nouveau mode d’alimentation !
Au bout du chemin, la clé du bonheur !
Notre vie a changé doucement mais sûrement vers un mieux être pour notre fille et pour nous !
Et le Méthylphénidate ? me direz-vous. Et bien, chose espérée chose dûe ! Notre fille l’a été arrêté en novembre 2021 après avoir été diminué petit à petit (sous l’œil incompris des médecins, puisqu’il avait été augmenté à plusieurs reprises l’année précédente !)
Aujourd’hui, notre fille va beaucoup mieux, on pourrait même dire qu’elle va très bien ! Plus d’épilepsie, un TDAH quasi-inexistant voir complètement disparu ! Et notre plus beau cadeau est de la voir heureuse, avoir des amis, rire… loin de tout ce qu’on a vécu !
Une chose est sure, pour rien au monde nous ne reviendrions à une alimentation traditionnelle !
Je vous souhaite aussi de trouver la paix dans votre famille !