Je me présente, Sandrine, maman de 2 filles de 7 et 11 ans
Je souhaiterais partager avec vous mon histoire et vous transmettre les clés que j’ai découvertes et qui ont radicalement changé notre vie mais surtout aidé notre fille atteinte de troubles neurodéveloppementaux, de TDAH et d’épilepsie pharmaco-résistante…
Un début compliqué…
Tout commence il y a maintenant 11 ans quand je donne naissance à ma première fille. Malgré une grossesse idéale, ma fille naît avec un mois d’avance suite à un AVC qui déclenche une hémorragie intra-ventriculaire de stade IV (hémorragie dans les ventricules céphaliques dans le cerveau). Son état de santé est très critique… Après un transfert immédiat au CHU de Grenoble, une 1ère opération est réalisée en urgence suivie d’une seconde opération 15 jours après. Nous savons à ce moment que notre fille vivra mais qu’elle aura des séquelles… Une DVP (dérivation ventriculo-péritonéale) est posée lors de sa dernière opération pour ses 1 mois et demi.
Malheureusement, le cerveau a beaucoup souffert, il est resté comprimé longtemps, trop longtemps et les médecins sont formels…notre fille aura des séquelles, probablement de grosses séquelles…mais personne ne peut nous dire lesquelles… Elle est alors surveillée de très près, et commence très vite avec des séances de kinésithérapie 2 fois par semaine pour tonifier son corps. Mise à part ça, elle grandit normalement sous l’œil attentionné de l’équipe médicale !
La peur de perdre notre fille…
C’est à ses 2 ans et demi, que notre vie bascule une seconde fois ! Un matin au réveil, notre fille se met à convulser de tout le côté droit de son corps… Les pompiers, le SAMU interviennent… et après 1h15 de convulsions, qui semblent interminable pour nous, la crise cède sous les injections administrées. Nous avons eu l’impression de perdre notre fille une seconde fois et je ne pensais pas que l’on pouvait souffrir autant… Son rétablissement a été difficile.
Des traitements sont mis en place, mais sans effet puisque peu de temps après une nouvelle crise épileptique surgie qui dure de nouveau 55 minutes… Le cerveau souffre beaucoup dans des convulsions prolongées…
« Il ne faut plus de crise aussi longue !» nous avertissent les médecins. Un protocole est mis en place et nous apprenons à nous servir de l’oxygène, du Valium et du Rivotril pour réagir dès les premières minutes de convulsions sans attendre les secours.
Le parcours du combattant,
C’est ce qui nous attend ! Entre les nombreuses hospitalisations, les suivis en neurologie, en neurochirurgie, en rééducation pédiatrique, en kinésithérapie, en psychomotricité… Notre vie est rythmée par les rendez-vous médicaux.
Notre fille a une hémiplégie droite, sa jambe, son bras et son œil sont atteints. Concernant son épilepsie, il s’agit d’un POCS (pointe onde continu du sommeil). Pour vous donner une idée, normalement, nous n’avons aucun POCS (0%), notre fille avoisinait les 95% de POCS dans son sommeil. Les épilepsies surviennent uniquement la nuit, au coucher, au réveil ou pendant les réveils nocturnes. Son sommeil est complètement perturbé, il n’y a plus de phase de sommeil profond. Et les insomnies commencent… entre 1h30 et 3h d’insomnie par nuit qui ont duré 5 ans et demi… Son cerveau ne se repose plus…
De mal en pis…
C’est à 3 ans que la maîtresse a commencé à nous interpeller sur le comportement de notre fille en classe, avec ses camarades… Il est évident que les traitements, les insomnies, l’activité anormale du cerveau perturbaient le fonctionnement de son corps…
Naturellement, le diagnostic est tombé à 5 ans, notre fille présentait également un TDAH avec troubles de la concentration, impulsivité, colère, hyperactivité…
C’est l’effet boule de neige !
En plus de ses épilepsies qui n’étaient toujours pas stabilisées, le TDAH nous a rendu la vie encore plus dure. Son TDAH était assez important et nous avons du commencer un traitement par Méthylphénidate à 5 ans et demi…
Méthylphénidate…
Alors, oui entre 8h30 et 15h, notre fille était plus calme même si c’était toujours très compliqué en classe (concentration, impulsivité, colère et hyperactivité surtout). Mais le matin et le soir, son hyperactivité, son impulsivité et ses colères étaient décuplées !
Cette situation était très dure pour tout le monde et nous ne pouvions pas continuer ainsi… Tout le monde souffrait, notre fille en priorité, étant sans cesse punie à l’école, toujours en train de se faire réprimander, mise à l’écart ! Mais également pour nous voyant nos bons moments en famille de moins en moins nombreux et une fatigabilité mentale et physique accrue…
Ce sentiment d’impuissance de ne pas pouvoir aider notre fille et de nous sentir contraints dans cette triste situation, dont l’issue était une impasse était très compliqué pour moi. Je culpabilisais énormément et on se sentait seul (malgré les supers accompagnements médicaux), il fallait que l’on sorte de cercle étouffant !
J’ai alors commencé à faire des recherches en France, à me renseigner, à écouter des conférences… Il fallait que je me sente utile ! Malheureusement, premières déceptions…. Aucune réelle ou nouvelle « solution » ne m’est apparue…
Au loin… l’espoir !
Mais je n’ai pas baissé les bras ! Et mes recherches se sont finalement tournées vers le Canada et le Quebec, (puisqu’ils sont plus avancés que la France sur de nombreux sujets notamment médicaux) et j’ai commencé à trouver quelques articles très intéressants impliquant l’alimentation dans le processus médical. J’ai approfondi mes recherches sérieusement, j’ai regardé maintes conférences, lu des livres, des articles et enfin ! J’entrapercevais un espoir se créer à l’horizon !
Après un mois de recherches intensives sur le sujet, je sentais qu’il fallait que l’on essaie ! Nous n’avions rien à perdre et la situation ne pouvait guère être pire…
Qu’avions nous à perdre d’essayer ?
Je me rappelle encore l’appréhension que j’ai eu quand j’en ai enfin parlé à mon mari, de peur qu’il n’y croit pas du tout et qu’il ne veuille pas essayer… Après m’avoir scrupuleusement écoutée et questionnée, il m‘a dit « au point où nous en sommes, il faut tout essayer ! ». Ce jour là, j’ai ressenti le profond désarroi qu’il avait aussi…
Puis, il m’a fallu 2 ou 3 semaines pour m’organiser et être sûr de ne pas me tromper dans les aliments et nous avons commencé une alimentation dite « anti-inflammatoire » associée à quelques dérivés !
C’était en novembre 2020 !
Au vu de mes recherches, un arrêt complet du Méthylphénidate (traitement du TDAH) devrait pouvoir se faire un an plus tard ! Mon but était là ! Un an… je pouvais tenir, mon espoir l’emportait !
Bien sur, cela n’a pas été chose facile surtout au début… Il a fallu expliquer tous ces changements à nos familles qui ne comprenaient pas et ne voyaient pas le rapport de l’alimentation dans le comportement de notre fille… Nous avons essuyé quelques revers : « On mange comme ça depuis la nuit des temps ! », « On vous a toujours bien nourri quand vous étiez petits ! »… Beaucoup d’incompréhensions… mais c’était normal !
Nos choix étaient faits et nous étions sûrs de nous ! Au début, nous emmenions des repas, des petits-déjeuners, des goûters… pour ne pas importuner les amis, la famille…
Puis, très vite, au bout de une ou deux semaines, nous avons commencé à voir les effets positifs, surtout sur l’hyperactivité au début et petits à petits sur le comportement général !
A chaque fois que nous revoyions nos familles, tous les mois environ, ils voyaient les changements, nous en faisaient part et n’en revenaient pas ! Encouragées par tous ces changements très positifs, nos familles se sont mises à nous demander comment cuisiner, quoi acheter, que faut-il enlever ?… et finalement, à s’adapter à notre nouveau mode d’alimentation !
C’était une grande victoire et la preuve que nous étions sur la bonne route !
Au bout du chemin, la clé du bonheur !
Notre vie a changé doucement mais sûrement vers un mieux être pour toute la famille et surtout pour notre fille !
Et le Méthylphénidate ? Et bien, chose espérée chose faite ! Notre fille l’a arrêté en novembre 2021 après avoir été diminué petit à petit (sous l’œil incompris des médecins, puisqu’il avait été augmenté à plusieurs reprises l’année précédente !) Un an mois pour mois après le début de notre « nouveau » régime alimentaire !
Aujourd’hui, notre fille va beaucoup mieux, on pourrait même dire qu’elle va très bien ! Plus d’épilepsie, un TDAH quasi-inexistant voir quasiment disparu ! Et notre plus beau cadeau est de la voir heureuse, avoir des amis, rire… loin de tout ce qu’on a vécu !
Nos moments en famille sont redevenus de VRAIS moments de bonheur et de partage !
Une chose est sure, pour rien au monde nous ne reviendrions à une alimentation traditionnelle !
Je vous souhaite aussi de trouver la sérénité dans votre famille !